こんばんは。
2020/4/16放送の、シンソウ坂上にて
元プロ野球選手の新庄剛志さんがプロ野球選手をもう一度目指す理由となった
２歳上のお姉さんのことについて触れていました。
その際に、お姉さんが難病であり、歩くこともできない
歩くと、筋肉が萎縮してまた、体が小さくなってしまっているということをおっしゃっていました。
その姉を励ます意味でもプロ野球選手をもう一度目指すとおっしゃっており本当に
向上心を忘れず素晴らしい方だなと思ったのと同時に
この難病はどういった病気なのかということについて気になったので調べてみました。
元プロ野球選手 新庄(しんじょう)の姉の難病は?病名や症状は?
まず、難病とは
発病の機構が明らかでなく、かつ、治療方法が確立していない希少な疾病であって、当該疾病にかかることにより長期にわたり療養を必要とすることとなるもの
引用：厚生労働省「難病の患者に対する医療等に関する法律 第一条 」
とあります。
また、
2015年施行の「難病の患者に対する医療等に関する法律（難病法）」では、以下の4つの要素を全て満たす疾患を難病であると定義しています。
・発病の機構（原因）が明らかでない
・治療方法が確立していない
・希少な疾患である（がん、精神疾患、感染症、アレルギー疾患等、個別の施策体系が確立している疾患は含まれない）
https://snabi.jp/article/45#eol6l
・長期の療養を必要とする
とあるため、
難病とは
治療法の確立されていない希少疾患でガンや、精神疾患、や感染症ではない病気だと
理解できます。
それを踏まえた上で新庄さんのお姉さんの病気を調べて行きます。
病気の症状などを考えると、筋肉または神経に異常が生じる病気だと思われるのですが、
難病情報センターの中で指定難病に登録されている新経筋疾患は
８０以上あり、その中でもどれというのは特定できませんでした。
また、難病と他の病気の合併ということも考えられます。
しかし、難病ということなので、早く医療が発展して
治療できる時代が来ることを望みます
ここまで読んでいただきありがとうございました。
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